Audiência Pública discute atendimento a pacientes com doenças raras
Debate foi proposto pela vereadora Kátia Maria (PT), presidente da Comissão de Saúde e Assistência Social da Câmara
Cobrar e propor soluções que minimizem o sofrimento de pacientes portadores de doenças raras em busca de atendimento na rede pública, em Goiânia. O compromisso foi assumido pela presidente da Comissão de Saúde e Assistência Social da Câmara, vereadora Kátia Maria (PT), ao fim de audiência pública realizada, na tarde desta terça-feira (28), na Sala de Reuniões da Presidência da Casa, para discutir o tema.
As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outras causas. Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade e as deficiências intelectuais, por exemplo. A maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.
A maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento. Embora sejam incomuns, algumas dessas doenças são mais conhecidas, como a Hemofilia; as Síndromes de Down, de Marfan e de Ehlers-Danlos; a Fibrose Cística; as Escleroses Lateral Amiotrófica (ELA) e Tuberosa; a Anemia de Fanconi; a Distrofia Muscular de Duchenne; e as Doenças de Huntington, de Gaucher e de Wilson.
As doenças raras representam um grande desafio para os sistemas de saúde devido à complexidade dos diagnósticos e tratamentos. Representam desafios significativos também para os pacientes e seus cuidadores, daí a importância de políticas públicas eficazes e apoio especializado. No Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem sido implementada para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, tratamento e suporte multidisciplinar. No entanto, há uma necessidade crescente de adaptação e fortalecimento dessas políticas em âmbito municipal para atender adequadamente os pacientes, como é o caso da capital.
Necessidades urgentes
“Nós temos um desafio gigantesco em Goiânia que começa pela estruturação de um fluxo para atender os pacientes com doenças raras e vou cobrar isso da Prefeitura”, destacou a vereadora Kátia Maria, após ouvir atentamente os relatos e o panorama apresentados pelo público presente ao debate. “Vamos cobrar da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) esse fluxo de atendimento, de forma urgente, e vamos formular projetos de leis que ajudem a garantir o acesso aos atendimentos e tratamentos”, acrescentou.
Da discussão realizada nesta terça-feira, na Câmara, participaram representantes de hospitais, centros de reabilitação, instituições do terceiro setor e associações de pacientes com doenças raras, além de usuários do sistema e representantes da Secretaria e do Conselho de Saúde do Município. Problemas como dificuldade em chegar a um diagnóstico preciso e de realização do tratamento – muitas vezes de alto custo – foram relatados, bem como a falta de profissionais habilitados, de acesso a medicamentos, exames, benefícios fiscais e uma maior atenção por parte do serviço de regulação.
“A própria SMS não tem uma área, um departamento específico para cuidar desses pacientes”, pontuou a presidente da Comissão de Saúde da Câmara de Goiânia. “Há uma deficiência na rede de atenção básica porque a maioria dos profissionais não têm formação e qualificação para detectar que aqueles sintomas são de uma doença rara e, nesse caso, a demora no diagnóstico se torna um problema a mais”, completou, criticando, ainda, a regulação e o fato de que os pacientes precisam ficar se locomovendo entre diversas unidades para conseguir realizar os exames e tratamentos adequados. “Precisamos facilitar a vida dessas pessoas. Na maior parte das vezes, esses deslocamentos já são difíceis pela própria condição da doença e ainda há a questão da vulnerabilidade econômica de muitos pacientes”, argumentou.
Primeiros passos
Ao finalizar a audiência pública, a vereadora Kátia Maria enumerou quais serão os encaminhamentos imediatos por parte da Comissão de Saúde. Ela irá cobrar de início, via requerimento, que a Rede Municipal estabeleça, urgentemente, um fluxo para atendimento de pessoas com doenças raras. A parlamentar também garantiu intervir, junto ao Ministério da Saúde, pelos processos de habilitação do Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER) e do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC/UFG) para que as unidades possam receber os aportes necessários que viabilizem o atendimento e tratamento adequados de pacientes com doenças raras.
Kátia propôs, ainda, apresentar projetos de lei que assegurem a criação de campanhas educativas permanentes acerca de doenças raras; a formação continuada dos profissionais de Saúde da rede pública municipal; e o fortalecimento da Telemedicina – como forma de estabelecer contato entre esses profissionais e profissionais de outros centros e unidades, mais especializados. Outro projeto a ser apresentado por ela, na Câmara de Goiânia, deverá estabelecer que a pessoa com doença rara tenha prioridade para ser regulada para uma unidade laboratorial próxima a sua residência ou onde faz tratamento.
A vereadora também pretende buscar diálogo com o Estado – visto que o Sistema Único de Saúde (SUS) é tripartite, repartido entre os três entes da Federação. Isso significa que a responsabilidade pela execução da assistência à Saúde é executada majoritariamente por Estados e Municípios, e, por isso, as decisões sobre as políticas nacionais devem ser pactuadas. “Temos de garantir o direito desses cidadãos à Saúde de forma integral; um tratamento digno e mais humano, e em mais locais de atendimento permanente”, declarou. “Precisamos de um processo de formação continuada dos profissionais para que o atendimento inicial seja mais assertivo; precisamos de campanhas educativas e de um acolhimento e um cuidado especial com esses pacientes, o que envolve tanto a administração de Goiânia quanto a de Goiás”, concluiu Kátia.
Por : Patrícia Drummond
Reprodução Top News Goiás
